Abbes historia

”Han låg i en andningsmaskin, men vi fick se hans ansikte. Hans vänstra hand och fingrar är sönderbrända, all medicin från kanylen han hade i flygplanet på väg till Helsingfors hade stannat i handen (på grund av för spänt bandage) och bränt genom alla hudlager, de säger att de kanske måste transplantera hud. Läget är stabilt med honom nu berättade hans skötare Joni. Han visade oss runt, var jag kan pumpa mjölk och så. Sedan åkte vi tillbaka till huset. Det blev en lång natt med ständig oro för att något skulle hända. Jag hatar nätter.”

”Det kändes så tungt att mamma och pappa skulle åka hem, tårarna hade bränt bakom ögonlocken hela dagen och jag kände mig som ett vrak. Till slut körde vi dem till Böle tågstation och sa hejdå. Det var så jobbigt och när vi körde därifrån släppte allt. All gråt och förtvivlan jag burit på de senaste dagarna. Jag grät mycket resten av dagen och allt kändes bara hopplöst. Hur skall vi orka vara ensamma här? Det känns som att ångesten håller på kväver mig.”

Jag tänkte att jag skulle skriva om när Abbe föddes. Hur allt gick till. Så för första gången sedan vi kom hem från sjukhuset öppnade jag häftena jag hade som dagbok när vi bodde i Helsingfors. Jag skrev varje dag vi var där. Hur jag mådde, hur Abbe mådde, vad läkarna sa, vad vi gjorde.. Men jag klarar inte av att läsa det riktigt ännu. Jag plockade bara snabbt ut två stycken från två olika dagar. Första stycket är från måndagen 9.11, dagen innan Abbes operation. Och andra stycket från 15.11, en vecka efter hans födsel.

Innan dess vill jag dock berätta att förra lördagen, 12.3, på det månatliga ultraljudet, upptäckte kardiologen en förträngning på Abbes aorta, vilket troligtvis innebär att han måste opereras på nytt inom en snar framtid. Om två veckor får vi veta. Vi försöker ta en dag i taget och njuta av varje dag, men oron ligger och lurar hela tiden bakom hörnet. Och släpper jag fram den bryter jag ihop. Men huvudsaken är att jag just nu, i denna sekund, har en snarkande liten Abbe som sover i sängen. Som inte vet att hans hjärta inte är normalt och inte verkar lida heller.

Det här kommer inte att bli en förlossningsberättelse, utan mera vad som hände efter förlossningen. Vi hade ingen aning om att Abbe var hjärtsjuk under graviditeten, allt såg normalt ut vid ultraljuden och vi gick runt i tron och förhoppningen om en frisk liten kille.

Abbe föddes natten till söndagen den 8 november. Han var beräknad till den 12. Jag hade hela veckan sagt att jag önskar en farsdagsbebis. Mamma och pappa var på Gran Canaria och skulle komma hem på tisdagen, så tidigast söndag tyckte vi att jag kunde föda. På lördag startade min morgon klockan 7 med sammandragningar som höll på hela dagen med cirka 10 minuter emellan. Halv 6 på kvällen åkte vi in till Kokkola bb och 20.30 fick jag komma i förlossningssalen. Jag hade hela tiden sagt att jag ville ha epidural, vilket jag också fick vid 23-tiden och klockan 03.09 föddes Abbe efter 1 och ½-timmes krystningsskede. De slängde (ja, jag tyckte faktiskt att de slängde) upp honom på min mage direkt han föddes och Simon klippte navelsträngen. En barnmorska hann bara säga till mig att dra upp skjortan så de får flytta honom till mitt bröst, innan de plötsligt tog honom och for iväg. Jag blev såklart jätteorolig men de sa bara att de ville kolla upp hans andning och jag kände mig trygg med det. Det är ju trots allt många bebisar som hamnar till barnavdelningen tänkte jag.

Efter vad som kändes som en evighet fick vi äntligen åka ner och hälsa på honom. I det här skedet hade han bara en syregrimma och såg så frisk ut. Läkaren sa att han nog snart får komma till oss, men att de vill hålla honom under observation följande dag, alltså söndag. Simon var tvungen att åka hem och sova, trots att klockan var 6 på morgonen och jag var ensam i rummet. Jag kände mig så ensam. Jag kom mig knappt i och ur sängen och det kändes som att ingen brydde sig om mig. Inte fick jag vara hos min baby och inte fick Simon vara där. Timmarna gick långsamt och jag sov knappt något alls.

image

På söndag när vi hälsade på Abbe hade han fått en annan andningsmask och han bara grät och var så ledsen. Det märktes att han inte mådde bra. Läkaren sa att han verkar ha jätteont, men att de inte vet vad det är. Jag klarade inte av att vara där när han var så ledsen. När vi sedan vilade uppe på rummet kom läkaren in till oss. Hon såg så allvarlig ut att jag var säker på att Abbe var död. Hon kom fram och satte sig på sängkanten och tog min hand. Det ögonblicket kommer jag aldrig att glömma, hur jag kände mig när jag trodde att hon skulle berätta att Abbe inte klarat sig. Men hon sa att de måste flytta Abbe till Uleåborg. Jag kunde inte förstå varför och läkaren visste bara att han hade tungt med andningen och måste till ett universitetssjukhus, som har en slags high-frequency-andningsmaskin som hjälper lungorna. De hade nu gjort allt de kunde i Kokkola, de gav honom max syre och skulle ännu tillsätta kväve på vägen till Uleåborg.

image

Vi gick och sade hejdå till honom, han hade nu fått intubering och såg så ynklig ut. De skickade honom med ambulans till Uleåborg och strax innan ambulansen kom fram hade läget med honom blivit riktigt kritiskt, men de hann fram och han fick sättas i high-frequency-maskinen. Klockan var ungefär 23.00 söndagkväll när han kom fram och läkaren sa att vi ska försöka sova så vi orkar till Uleåborg nästa morgon. Hon skulle komma in och meddela ifall något händer under natten.

Jag kunde såklart inte sova. Jag låg och räknade ner timmarna tills det skulle bli morgon och var livrädd för att någon skulle komma in till rummet. När klockan närmade sig 6 på morgonen pustade jag äntligen ut. Precis i det ögonblicket kom en barnmorska in, hon sa att läget med Abbe hade försämrats och han måste flyttas till Helsingfors. Mer än så vet hon inte, sa hon, men jag kunde ringa till Uleåborg klockan 9 (om TRE timmar) och få mera uppgifter. Läkarna där hade inte tid att prata nu. Jag fick panikångest och blev helt ifrån mig minns jag. Jag krävde att få prata med Abbes läkare där på bb och hon kom direkt upp. Jag frågade henne vad det kunde vara för fel och hon sa att antingen så måste han flyttas närmare Stockholm ifall det är lungorna som inte fungerar som de ska, eller så är det något med hjärtat. Och alla hjärtoperationer sker i Helsingfors. Hon ringde till Uleåborg och fick prata med en läkare där som bekräftade att det är hjärtat.

Den rädsla som jag kände då går inte att beskriva. Jag var säker på att Abbe skulle dö. Jag minns att jag skickade åt mina vänner på whatsapp att jag inte vet om Abbe kommer klara sig. Klockan 9 på morgonen flög de Abbe till Helsingfors och vi fick åka bårtaxi ner till Helsingfors (jag kunde inte sitta). Vi visste ingenting, jag ringde flera gånger till barnkliniken vid HUCS och frågade om Abbe kommit fram. En kardiolog ringde till slut upp mig och sa att det är mycket mera komplicerat än de först trodde. De hade bara upptäckt ett av två hjärtfel i Uleåborg. Han var inte ens säker på ifall de kunde operera, men han skulle höra av sig senare. De skulle undersöka Abbe hela dagen och hålla möten.

Taxiresan var så hemsk. Jag låg bara och stirrade upp i taket och grät. Precis när vi svängde in till Ronald Mc Donald-huset där vi skulle bo, så ringde en annan kardiolog och sa att de nu vet vad hjärtfelet är och att Abbe måste opereras annars kommer han inte överleva.

Simons föräldrar hade hunnit före oss till Helsingfors och tog emot oss vid huset. Mamma landade bara i Vasa och hoppade direkt på tåget ner till Helsingfors. Pappa kom sedan ner med vår bil på fredag. Tack vare våra föräldrar orkade vi den första veckan. Lyckligt ovetande om att det skulle bli många fler veckor.

Tisdagmorgon den 10 november opererades Abbe, operationen tog sex timmar. Hans hjärta var så felkonstruerat. Hans bröstkorg var öppen fram till torsdagen. Veckorna som följde kantades av motgångar och medgångar. 2.12 slapp han intuberingen och jag fick hålla honom för första gången sedan bb. 8.12, en månad gammal, flyttades han från intensivavdelningen till hjärtavdelningen (med fria besökstider) och 16.12 blev vi flyttade till Vasa sjukhus. Kardiologen hade uppskattat att vår tid i Helsingfors skulle bli cirka tre veckor, men vi stannade över fem veckor. 22.12 blev vi flyttade till Jakobstad och 31.12 blev vi utskrivna.

image

Man kan aldrig  veta att ens barn i magen är helt friskt, inget ultraljud kan garantera det. Och jag är ändå tacksam för att jag fick gå igenom min graviditet med hoppet och tron om att jag skulle föda ett friskt barn.

24 reaktioner på ”Abbes historia

  1. Ååh tårarna bara rinner. He mesta låter mer än bekant. Folk sa hela tin åt oss att de kan händ att allt kommer ikapp oss om va som har hänt först om na måna å oj så rätt alla hadd. Jag var så in i en bubbla så de e nu först 8 månader senare som vår händelse har komi ikapp me ti nätterna å he så jobbigt. Kram!

      1. Jo vi var ju bara 4 dag där å allt gick så snabbt så han int riktigt känn efter någonting under tiden.

  2. Oj hjälp ja ser knappt att läsa då tårarna bara rinner o suddar synen. Jag känner inte er (min storebror gick dock på Simons klass i lågstadie o jag på Freddis) men speciellt när man själv också fick barn fö int så längesen och minns allt så bra ännu så tar det så sjukt i hjärtat att tänka på att en stackars bebis (och ni föräldrar!) ska behöva gå igenom nåt sånthär o lida så otroligt. Det är så jätteorättvist. All styrka till er och jag hoppas av hela mitt hjärta att Abbe ska få va frisk o må bra! :)

  3. Blev så rörd när jag läste ditt inlägg, tårarna brände bakom ögonlocken…😢 En stor kram till er, kan inte ens föreställa mig hur svårt det måste vara att gå igenom det ni gjort! Allt man vill är ju att ens barn ska få vara friskt och må bra. Känns så oerhört orättvist att en liten oskyldig baby ska behöva drabbas av något sånt…😭 All styrka till er och hoppas innerligt att Abbe ska få vara frisk och må bra!

  4. Din historia berör. Jag är själv mamma till ett hjärtebarn och har en liknande historia i bagaget. Vårt hjärtebarn är idag 3,5 år och har genomgått 4 OP. Har fler på kommande men mår trots det bra i dagsläget. Vi lever ett någotsånär vanligt liv. Med det vill jag bara säga att även om det känns tungt ibland och man fäller många tårar så lär man sig att leva med det och uppskatta det enkla och vardagliga i livet. Hoppas allt fortsätter bra med Abbe!

    1. Åh vad tufft din lilla har haft det med så många operationer! :( Det känns skrämmande tycker jag att vi inte alls vet hur framtiden ser ut för Abbe med tanke på hans hjärta. Men en dag i taget är mitt mantra. Kram!

  5. Stark berättelse! Väldigt tuff start ni fått alla tre. Men er lilla Abbe är så söt. Min son hade också ett litet hjärtfel då han föddes, små hål mellan hjärtkamrarna. Jag minns så bra känslan när jag märkte på läkaren hur han ändrade min då han lyssnade på hjärtat på checken innan vi skulle bli hemskrivna. Huu! Vi hade ändå sådan tur att hålen var så små att de växte ihop av sej själv innan han fyllde två. Jag önskar er allt gott! Att vara mamma innebär att vara ständigt lite orolig, till och med fast allt är bra.

    1. Tack för din kommentar ❤️ Och vad skönt att det redde upp sig på egen hand för er lille. Och jo, att vara mamma är nog minsann att konstant leva med oro. Tack detsamma! 😊

  6. Hittade din blogg och tårarna bara rinner när jag läser din berättelse. Det berör på alla sätt. Önskar att ni slapp flera operationer, jag tycker att ni haft tillräckligt. För oss var det jobbigt nog när vårt första nyföddabarn blev skickad till Tammerfors och vi fick stanna där i två veckor och även om vi slapp operation och allt har löst sig med medicinering så har det präglat mig som mamma. Jag önskar att ni ska få njuta av er bebis i egen takt och slippa framtida komplikationer! Varm kram

    1. Tack för din kommentar! ❤️ Vad skönt att ert barn slapp operation, men oavsett är det jobbigt när något händer med ens nyfödda älskling och det sätter nog sina spår som du säger. Kram!

  7. […] När Abbe föddes och vi bodde i Helsingfors så mådde jag inte bra. När vi äntligen flyttade hem från sjukhus mådde jag inte heller bra. Det vet ni ju. Jag läste (och läser) statusuppdateringar av nyblivna mammor ”Nu är hon/han här och vi mår alla bra” (ajaj vilket stick i mitt hjärta) och ”Nu är vi äntligen hemma och njuter i vår lilla bubbla” (ajajaj ännu djupare stick i hjärtat). Jag kan inte låta bli att undra om det bara är så man skriver för att det hör till (jag vet ju faktiskt inte), eller om alla som skriver så faktiskt också känner så. Det känns bara lite som att man förväntas skriva något i stil med ovanstående. […]

  8. Vilken stark och berörande historia ❤️
    Jag har själv varit från 11.12-31.12 på tays och hucs med min andra son som genomgick två livräddande op och åtta mindre op före ett års ålder. Har väldigt liknande känslor och minnen i bagaget. Min son hade bara små hjärtfel men istället satt inte matstrupe och matsäck ihop, tunnlar från matstrup och matsäck gick till lungorna, skelettmusdbildningar och luftrörsförmjukning. Det har varit en lång resa, han fyller 5år nu den 12.11 och jag känner att jag inte på långa vägar ännu bearbetat allt som vi gått igenom. Så fint att få läsa er historia, den berörde mig djupt ❤️

Lämna en kommentar